थैलेसीमिया- एक विकलांगता जिसका इलाज स्टेम सेल ट्रांसप्लांट से किया जा सकता है


थैलेसीमिया एक रक्त की स्थिति है जो हीमोग्लोबिन में आनुवंशिक दोष के कारण होती है। यह शरीर में ऑक्सीजन ले जाने की रक्त की क्षमता को कम करता है। भारत में, यह बीमारी हर साल 10,000 से अधिक नवजात शिशुओं को प्रभावित करती है।

थैलेसीमिया के साथ रहना

थैलेसीमिया एक अक्षम विकार है। यह क्रोनिक एनीमिया का कारण बनता है और बार-बार रक्त संक्रमण की मांग करता है। रोगी को सामान्य जीवन जीने में कठिनाई होती है क्योंकि यह विभिन्न अक्षमता वाली सह-रुग्णताओं जैसे अंग क्षति, हड्डियों की गिरावट और हृदय की समस्याओं से भी जुड़ा होता है।

थैलेसीमिया का इलाज

संबंधित या असंबंधित दाताओं से मानव ल्यूकोसाइट एंटीजन (HLA)-मिलान रक्त स्टेम कोशिकाओं का उपयोग थैलेसीमिया के इलाज के लिए स्टेम सेल प्रत्यारोपण में किया जा सकता है। डॉ. ईशा कौल, एसोसिएट डायरेक्टर – मेडिकल ऑन्कोलॉजी (हेमटोलॉजी, बीएमटी), मैक्स सुपर स्पेशलिटी हॉस्पिटल, दिल्ली, बताती हैं, “थैलेसीमिया में, शरीर पर्याप्त हीमोग्लोबिन नहीं बना पाता है या दोषपूर्ण लाल रक्त कोशिकाओं (आरबीसी) बनाता है, जिससे गंभीर एनीमिया होता है। जो आगे चलकर सुस्ती, भूख न लगना, चेहरे की हड्डियों की विकृति, बढ़े हुए यकृत और प्लीहा की ओर जाता है। थैलेसीमिया एक प्रगतिशील स्थिति है जिसका वयस्कों के लिए कोई इलाज नहीं है, और रोगी जीवन के लिए रक्त संक्रमण पर निर्भर है, लेकिन स्थिति रोगी से रोगी में भिन्न होती है थैलेसीमिया रोगियों की सामान्य स्वास्थ्य स्थिति खराब बनी रहती है, संबंधित स्वास्थ्य स्थितियों जैसे विलंबित या मंद विकास, अंतःस्रावी जटिलताओं, हड्डियों की बीमारी, हृदय रोग, यकृत की विफलता आदि के कारण व्यक्ति दिन-प्रतिदिन की प्राकृतिक गतिविधियों को करने में असमर्थ हो जाता है। अच्छी तरह से।”

क्या थैलेसीमिया एक Diability है

विकलांग लोगों के अधिकार विधेयक के अनुसार, जिसे दिसंबर 2016 में भारतीय संसद द्वारा अनुमोदित किया गया था, भारत सरकार ने 2016 में थैलेसीमिया और अन्य असामान्य रक्त विकारों को अक्षमता के रूप में मान्यता दी थी।

‘डीकेएमएस बीएमएसटी फाउंडेशन इंडिया संभावित दाताओं के अपने वैश्विक डेटाबेस के माध्यम से संगत असंबंधित दाताओं का पता लगाने में उनकी सहायता करके थैलेसीमिया रोगियों के लिए सहायता का आयोजन करने में सबसे आगे रहा है।’

डीकेएमएस बीएमएसटी फाउंडेशन इंडिया के सीईओ पैट्रिक पॉल ने कहा, “डीकेएमएस-बीएमएसटी संभावित दाताओं के वैश्विक डेटाबेस के माध्यम से रोगी के परिवार के भीतर या असंबद्ध दाताओं से मेल खाने वाले दाताओं को खोजने में मदद करके थैलेसीमिया रोगियों को समर्थन देने में सबसे आगे रहा है। कारण डीकेएमएस ने डीकेएमएस-बीएमएसटी थैलेसीमिया कार्यक्रम शुरू किया है। इस कार्यक्रम के तहत, डीकेएमएस-बीएमएसटी थैलेसीमिया शिविर आयोजित करने के लिए गैर सरकारी संगठनों और प्रत्यारोपण क्लीनिकों के साथ सहयोग करता है। शिविरों के दौरान, बाल चिकित्सा थैलेसीमिया रोगी और उनके परिवार के सदस्य एचएलए टाइपिंग के लिए बक्कल स्वैब के नमूने देते हैं। स्वैब के नमूने फिर जर्मनी में डीकेएमएस प्रयोगशाला में भेजा जाता है और नैदानिक ​​​​मिलान रिपोर्ट प्रदान की जाती है। डीकेएमएस भी मदद करता है जहां अंतरराष्ट्रीय स्टेम सेल डोनर डेटाबेस में एक असंबंधित दाता को ढूंढकर उनके परिवारों में रोगियों के लिए कोई मेल खाने वाले स्टेम सेल दाता नहीं हैं। अब तक डीकेएमएस-बीएमएसटी ने 18 भागीदारों के साथ करार किया है, जिसमें भारत में 11 प्रत्यारोपण केंद्र, 1 दाता रजिस्ट्री और 6 गैर सरकारी संगठन शामिल हैं।” DKMS-BMST और इसके थैलेसीमिया भागीदारों ने 2022 में कर्नाटक, बिहार, राजस्थान, आंध्र प्रदेश, तेलंगाना, पंजाब, महाराष्ट्र, मध्य प्रदेश, ओडिशा, तमिलनाडु, केरल, छत्तीसगढ़, गोवा और दिल्ली जैसे राज्यों में थैलेसीमिया शिविर आयोजित किए। उन्होंने रोगियों और उनके परिवारों से 4,000 से अधिक स्वैब के नमूने भी एकत्र किए। उनके प्रयासों से थैलेसीमिया से पीड़ित 1288 लोगों की मदद हुई।

थैलेसीमिया में ब्लड स्टेम सेल ट्रांसप्लांट

“एक सफल रक्त स्टेम सेल प्रत्यारोपण के लिए रोगी और दाता के बीच मानव ल्यूकोसाइट एंटीजन (HLA) का मिलान आवश्यक है। लेकिन भारत में, केवल 30% रोगी अपने ही परिवार के भीतर एक मिलान दाता खोजने में सक्षम हैं और बाकी 70% एक असंबंधित दाता पर निर्भर हैं। हालांकि, जागरुकता की कमी और स्टेम सेल दान प्रक्रिया के बारे में प्रचलित मिथकों के कारण वैश्विक स्तर पर कुल सूचीबद्ध असंबंधित दाताओं का केवल 0.04% भारतीय खाते हैं,” पैट्रिक ने कहा।

विकलांग व्यक्तियों का अंतर्राष्ट्रीय दिवस

संयुक्त राष्ट्र ने 3 दिसंबर को विकलांग लोगों के अधिकारों, सम्मान और सामान्य कल्याण के लिए ज्ञान और समर्थन को बढ़ावा देने के मिशन के साथ विकलांग व्यक्तियों का अंतर्राष्ट्रीय दिवस घोषित किया है। एक स्टेम सेल प्रत्यारोपण थैलेसीमिया को ठीक कर सकता है, लेकिन एक लाख में केवल एक मौका होता है कि रोगी को मैच मिल जाए, और भारतीय रोगियों को अक्सर भारतीय ऊतक मैच की आवश्यकता होती है। युवा भारतीयों को संभावित दाताओं के रूप में पंजीकरण कराने और अधिक बार आगे आने की आवश्यकता है क्योंकि रक्त स्टेम सेल दान एक पूरी तरह से सुरक्षित प्रक्रिया है।


स्रोत: मेड़इंडिया

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